Móðirin ritar fyrri greinina. Hún heitir Marianne Ås og er höfundur bókarinnar “Mor Bare Diller” (Cappelen-1985).

Reynsla foreldranna

Ég tel mig hafa reynt að orð dugi engan veginn til að miðla þeirri þekkingu sem
nauðsynleg er til að utanaðkomandi aðili geti veitt misþroska barni eða fjölskyldu
þess þann stuðning sem þörf er á.

Ég bið lesandann að gera sér grein fyrir því að það að lesa sér til um misþroska er bara
eitt skref í áttina að öðlast þann skilning, sem nauðsynlegur er til viðbótar
hleypidómalausum huga og þátttöku í daglegu lífi þeirra sem málið er skyldast, þ.e.
leikskólum, skóla, fjölskyldu eða nánasta umhverfi. Þó mikið sé lesið er tæpast hægt að
gera sér grein fyrir aðstæðum misþroska barns og fjölskyldu þess án þess að hafa bein
kynni af því.Samt er fræðileg þekking nauðsynleg til að geta áttað sig á þeim aðstæðum
sem barnið eða fjölskyldan býr við.

Þessi stutta grein er þess vegna næstum aðeins runa lykilorða um nokkrar hliðar hins
daglega lífs með ofvirkt misþroska barn frá sjónarhóli foreldrana.
Einnig eru til mörg vanvirk börn. Þrátt fyrir ýmis ólík vandamál eiga þessir hópar
misþroska barna margt sameiginlegt. Foreldrar beggja hópa mæta svipuðum viðhorfum
og vanda-málum. Í þessari grein er þó gengið út frá ofvirkum börnum og þeirra vanda.
Ég segi frekar frá reynslu minni í bókinni „Mor Bare Diller“. Ég hefi kynnst fleiri
fjölskyldum með misþroska börn eftir útkomu hennar en ég hafði nokkurn tímann átt von
á. Margar af þessum fjölskyldum hefi ég haft samband við um langa hríð og sama má
segja um fjölskyldur sem ég kynntist áður en bókin kom út. Grein mín hér byggir á
reynslu þessa fólks ásamt minni eigin reynslu.

Óvissan

Foreldrar misþroska barna hafa nær undantekningarlaust þraukað árum saman án þess
að vita nákvæmlega hvað var að. Hins vegar hafa þeir lengi vitað að eitthvað var öðruvísi
en það átti að vera, og að barnið félli ekki inn í það mót sem það átti að gera.
Sumir eru handvissir um að eitthvað sé að, vegna þess að hegðunin er svo óvenjuleg.
Aðrir skilja ekkert, finnst bara að barnið bregðist oft undarlega og óskiljanlega við, og að
foreldrarnir þurfi að hafa meira fyrir daglega lífinu en annað fólk. Það eru svo margar
mótsagnir. Krakkinn virðist til dæmis vera skarpur en gerir margt ótrúlega heimskulegt.
Hann fótbrotnar við að stökkva út um gluggann en gerir það samt aftur. Hann er úrvinda
en getur ekki sofnað. Hann er ótrúlega mikill klunni og getur ekki hneppt að sér eða farið
rétt í peysu, en gerir við gömlu rafmagnslestina hans föður síns eða breytir hjólinu sínu.
Hann getur aldrei einbeitt sér að sama verkefninu lengi í einu en hefur mikla ánægju af að
hlusta á ævintýri. Honum finnst gaman að vera þar sem eitthvað er á seyði en lendir í
stöðugum útistöðum við þá sem hann vill vera með án þess að geta aðlagast. Hann er
ótrúlega ærslafenginn heima hjá sér eða hjá þeim sem hann þekkir vel og hann er
aðalvand-ræðabarnið í afmælisveislum. Samt getur hann verið eins og ljós hjá
félagsráðgjafanum eða í skólanum. Hann missir algerlega stjórn á sér þegar hann loks fær
það sem hann hefur lengi óskað sér eða á aðfangadagskvöld. Og svo framvegis og svo
framvegis.

Því eldra sem barnið verður, þeim mun meira ber á mótsögnunum og stöðugt breikkar
bilið á milli væntinganna og þess sem er. Hegðun barnsins breytist ekki í takt við það sem
búast má við með auknum þroska. Það er frekar á hinn veginn.
Á sama hátt styrkist vissan um að eitthvað sé að barninu. Samtímis eykst bilið á milli
þess sem manni sjálfum finnst, og þeirra róandi athugasemda sem fjölskylda, vinir,
nágrannar og fagmenn koma með af góðum huga. Þetta óvissutímabil, þegar menn ýmist
reyna að sætta sig við viðhorf umhverfisins eða berjast við að átta sig á óútreiknanlegu
barninu, er mjög erfitt flestum fjölskyldum með misþroska barn. Þannig er ástandið oft
langt fram á skólaárin, áður en barnið fær greiningu. Afleiðingarnar eru alvarlegar, bæði
fyrir barnið sjálft og alla fjölskylduna. Hún einangrast oft samtímis og fjárhagurinn
versnar, vegna þess að báðir foreldrarnir geta ekki unnið úti. Þetta leiðir oft til erfiðleika í
hjónabandinu. Það býður heim rangtúlkunum og veldur því að afleiðingarnar eru taldar
vera vandamálið. – Það þarf að ráðast að rót vandans til að eiga möguleika á að geta leyst
ýmis vandamál misþroska barns.

Misþroska barn er oft umræðuefnið, þegar foreldrar ræða við vini, nágranna, leikskóla
og skóla, og oftar en önnur börn sem hegða sér eins og umhverfið ætlast til af þeim. Þetta
á ekki síst við áður en barnið fær greiningu. Öðru fólki finnst þetta í meira lagi kyndugt
vegna þess að þeir sjá aðeins brot af hegðunarmynstri barnsins en fylgjast ekki með því
samfellt um langan tíma. Foreldrarnir eru álitnir vera að búa til vandamál, ofvernda
barnið eða bara vera einkennilegir. Óvissa þeirra eykst í framhaldi af vangaveltunum um
barnið, og umhverfið fer jafnvel að líta á þá sem veiklundaða. Í framhaldi af þessu er
dómur kveðinn upp: Spillt dekurbarn, illa upp alið, ekkert aðhald.
Mörgum foreldrum finnst sem þeir séu litnir hornauga af fóstrum og öðru fagfólki. Þeim
virðist sem enginn skilji það sem talað er um fyrr en þeir kynnast einhverjum sem býr við
sömu aðstæður eða hitta á fagfólk með reynslu á þessu sviði. Og eins og áður er sagt, þá
getur það tekið tímann sinn þótt nú fáist oft greining fyrr en áður var.
Hvers vegna skilja aðrir ekki vandamálið? Hvers vegna finnst okkur sem aðrir álíti
vandamál okkar ekki vera stórvægileg, erfið eða óeðlileg?

Vafalaust eru margar ástæður fyrir þessu. Það er til dæmis erfitt að ímynda sér ofsann,
fyrirvaralaus umskiptin og ringulreiðina í hegðun barnsins við að heyra talað um það.
Fólk verður að kynnast þessu að eigin raun. Ekki í fáeinar klukkustundir, heldur til lengri
tíma í kunnuglegu umhverfi barnsins. Það er alls ekki óvenjulegt að krakkar róti eða að
mæður kvarti yfir því. Spurningin er: Hvernig, hvenær, hvar, hve mikið og hve oft?
Margt af því sem misþroska börn aðhafast virðist í hæsta máta hefðbundið vandamál
þegar við heyrum aðra segja frá því. Misþroska barn virðist oft ekki framkvæma annað en
það sem önnur börn framkvæma. En þau gera þetta svo oft, þau gera svo margt óeðlilegt,
þau framkvæma hlutina með þvílíkum ofsa og samtímis óskipulega að það er mikill
munur á því og hegðun annarra barna. Fólk kemur ekki auga á þennan mun fyrr en það
hefur fylgst með misþroska barni á heimavelli langtímum saman.

Þér sem lesanda kann að sýnast ósamræmi í að halda því fram annars vegar að
misþroska barn sé svo erfitt að hver dagur sé eins og martröð, en hins vegar að annað fólk
þurfi ekki að koma auga á vandamálið. Hér er nauðsynlegt að minna á hin svokölluðu
„álagsáhrif“, sem eru dæmigerð einkenni misþroska og má ekki rugla saman við
venjulega feimni. Mörg misþroska börn og jafnvel þau allra ofvirkustu geta um nokkra
hríð tekið sig saman í andlitinu, bæði hvað snertir hegðun og einbeitingu, þegar þau eru
undir einhverju álagi, eins og til dæmis því að vera á „útivelli“, í umhverfi þar sem þau
ekki eru jafn örugg með sig og heima fyrir. Fyrir kemur að þessi áhrif eru feikimikil.
Misþroska barn, sem foreldrarnir segja altryllt og ekki mögulegt að tala við, hegðar sér þá
til dæmis svo að til fyrirmyndar er hjá lækninum, í heimsókn hjá ókunnu fólki, í
leikskólanum eða í skóla.

Er misþroski uppeldinu að kenna?

Þegar mörg misþroska börn hegða sér eins og hér er lýst, fara margir fagmenn ranglega
að álykta að misþroski sé uppeldinu að kenna. Röksemdafærslan er þessi: Barnið getur
hegðað sér vel og hefur þá stjórn á gerðum sínum, vandamálin eiga sér stað heima fyrir.
Þess vegna er eitthvað bogið við ástandið þar.
Það gerist hins vegar að álagsáhrifin minnka þegar misþroska barn venst aðstæðum.
Margendurtekin reynsla bendir til að það sé misþroska barni dýrkeypt að berjast þannig
við að hafa stjórn á sér. Bæði sálræni og líkamlegi óróleikinn innra með því verður að fá
útrás fyrr eða síðar. Því lengur sem lokið er haft á, þeim mun meiri verður þrýstingurinn.
Og svo verður sprengigos þegar heim er komið að nýju, alveg sama hvernig aðferðum er
beitt við uppeldið.

Þarna stöndum við foreldrarnir, áhyggjufullir, reiðir og örvinglaðir og við vitum að
barnið hegðaði sér vel á skrifstofunni, hjá lækninum og svo framvegis. Við skiljum
mætavel að fólk hefur ástæðu til að halda að sitthvað hljóti að vera bogið við okkur,
heimili okkar og uppeldisaðferðir. Eða að barnið hafi okkur í vasanum. Stundum trúum
við þessu jafnvel sjálf. En samt gerum við okkur grein fyrir að hefðbundnar og
heilladrjúgar upp-eldisaðferðir samkvæmt bestu manna yfirsýn eru gagnslausar við
einmitt þetta barn. Við höfum reynt þær aftur og aftur. Stundum er greinilegt að barnið
vill betur en það gerir. En trúir okkur nokkur maður?

Það liggur í augum uppi að þetta getur orsakað samskiptaörðugleika á milli foreldra og
kerfisins. Þessi hópur foreldra rekur sig sífellt á að ekki er lagður trúnaður á orð þeirra.
Víða er skjalfestur sá misskilningur að foreldrarnir eigi alla sök á hegðunarvanda barna
sinna og að misþroskinn sé fyrst og fremst uppeldislegt vandamál. Þetta er langt frá því
að vera rétt. Auðvitað getur fjölskylda með misþroska barn á sama hátt og annað fólk átt
við önnur alvarleg vandamál að stríða sem hafa slæm áhrif á hegðun og uppeldi. En það
útilokar ekki vandann sem misþroskinn veldur eða þau áhrif sem hann hefur á
aðlögunarhæfni barnsins. Það er ekki hægt að líta fram hjá misþroskanum þegar leitað er
lausna. Ég hefi kynnst mörgum fjölskyldum með misþroska börn og ég veit um aðeins
eina fjölskyldu sem á við þannig félagsleg vandamál að stríða að þau valda barninu
einnig erfiðleikum.

Ég hefi lagt aðaláhersluna á þá hlið misþroskans sem að hegðun snýr. Það er nefnilega
oft sá þáttur sem mest áberandi er, alla vega hvað snertir ofvirk börn. Til að fyrirbyggja
allan mis-skilning er líklega best að benda á að hegðunarvandinn er aðeins einn þáttur af
misþroskanum. Þegar verið er að meta hvaða aðstoðar er þörf og við útskýrum
erfiðleikana, hættir mönnum til að líta á þetta einungis sem hegðunarvandkvæði. Gjarnan
er svo látið staðar numið hér, þannig að annar vandi misþroska barns hverfur í skuggann
eða kemur jafnvel aldrei upp á yfirborðið.
Þörfin fyrir greiningu

Öll börn geta gert sömu vanhugsuðu glappaskotin og misþroska barn, verið jafn
hamslaus af bræði eða ágeng undir vissum kringumstæðum. En hjá misþroska barni og
fjölskyldu þess er þetta hversdagslegur viðburður dag eftir dag árum saman við hvers
kyns aðstæður, ekki bara einstök atvik.

Misþroska barn leggur einnig allt annað mat á gerðir sínar en önnur börn. „Prakkarinn“
hefur miklu betra vald á athöfnum sínum og kann að hætta leik þá hæst hann ber. Þetta er
líklega alvarlegasta fötlunin hjá misþroska barni. Á þessu er reginmunur og foreldrar eiga
í hinum mestu erfiðleikum með að útskýra og fá skilning á þessum mun. Hafi barnið ekki
fengið greiningu, þá er ekki víst að foreldrarnir sjálfir skilji vandann þannig að þeir eigi
yfir hann orð og geti lýst honum. Þess vegna er það mikilvægt að fá að vita nákvæmlega
hvernig sjálfsstjórn barnið hefur í sínu venjulega umhverfi. Menn mega ekki falla í þá
gildru að halda að ef barnið ræður við einhverjar aðstæður, þá sé misþroski þar með
útilokaður – eða öfugt. Aðalatriðið er að fylgjast með barninu nokkurn tíma allan tímann!
Foreldrarnir eru yfirleitt það fólk sem barnið býr hjá og þeir hafa fylgst með hegðun
þess og þroskaferli. Hjúkrunarkona með mikla starfsreynslu sagði eitt sinn við mig:
„Þegar mæðrum finnst um langa hríð að eitthvað sé að barni þeirra, kemur venjulega í
ljós að þær hafa rétt fyrir sér!“

Allir þeir foreldrar sem ég hef haft samband við eftir að bók mín kom út, höfðu frá sömu
reynslu að segja. Elsta „barnið“ í hópnum fékk greininguna „ofvirkur“ (hyperkinetisk
syndrom) – og aðstoð sem að gagni kom, þegar hann var 27 ára að aldri. Fjölskyldan
hafði verið í sambandi við heilbrigðiskerfið síðan drengurinn var tveggja ára. Hvernig
hefur þeirri fjölskyldu liðið öll þessi ár?
Greining er einnig mikilvæg vegna þess að hún getur þýtt að fjölskyldan fái
fjárhagslegan stuðning. Hún er líka mikilvæg vegna systkinana sem oft eiga undir högg
að sækja. Sérstaklega falla yngri systkini í skuggann vegna vandans sem við er að glíma á
heimilinu og hegðun misþroska barnsins getur haft mikil áhrif á hegðun þeirra. Um þetta
síðastnefnda má reyndar lesa í bókinni Systkini fatlaðra barna, sem Elmar Þórðarson á
Akranesi gaf út.

Til kennarans/fóstrunnar!

Ég hefi sett þessar línur á blað til þess að þú getir betur áttað þig á þeim byrðum, sem
foreldrar rogast með, er við loks náum þeim árangri að fá greiningu. Þegar við komum að
máli við væntanlegan kennara/fóstru, höfum við árum saman „unnið í málinu”“og víða
mætt skilningsleysi og andbyr. Þetta þýðir að við erum oft þreytt eða úttauguð og við
þörfnumst skilnings og víðsýni. En það táknar einnig að við getum í sameiningu aðstoðað
þann sem allra helst er hjálparþurfi. Sóaðu ekki tíma þínum í það að reyna að andmæla
okkur. Byrjaðu frekar á hinum endanum, þ.e. að hér er við misþroska barn að fást.
Vandinn getur orðið viðráðanlegri ef rétt er að málum staðið. Foreldrarnir hafa þó nokkra
reynslu af þessu og geta verið þér innan handar. Ýmsir fagmenn á borð við barnalækna
og sálfræðinga hafa margra ára reynslu og sama máli gegnir um kennara og annað fólk í
uppeldisstéttum. Notfærðu þér okkur!
Kennari Björns er barnaskólakennari. Hún hefur eldra norska kennaraprófið, þ.e.
stúdentspróf og tveggja ára kennaranám með ensku sem aðalgrein en enga
sérkennaramenntun. Hún hefur kynnst mörgum nemendum með mismunandi
fatlanir þau sautján ár sem hún hefur kennt. Þessi reynsla hefur reynst henni mjög
mikilvæg að eigin sögn.

Undirbúningurinn

Ég kynntist fyrst hugtakinu misþroski þegar ég las grein í norsku vikublaði fyrir
nokkrum árum. Annað en það sem þar stóð vissi ég ekki, þegar mér var tilkynnt að nú
myndi ég fá misþroska nemanda í fyrsta bekk. Mér var sagt að hann væri ofvirkur og
órólegur, en þetta er aðeins lítill hluti af heildarmyndinni.
Eftir kynningarvikuna vorið áður ræddi ég lengi við móðurina og hún hafði frá mörgu
að segja. Þar að auki varð ég mér úti um bækur sem ég kynnti mér áður en skóli hófst að
nýju. Það er gott að hafa fræðilega undirstöðu en höfuðmáli skiptir þó sú reynsla sem
maður aflar sér.

Kennari er ætíð eftirvæntingarfullur þegar hann á að kynnast nýjum fyrsta bekk. Það
brýnir mann sömuleiðis til dáða að vinna með nemendur sem hafa einhverjar sérþarfir. Ég
var líklega óvenju spennt þegar skóli hófst þetta árið en ég kveið engu, kannski vegna
þess að ég gerði mér ekki alveg grein fyrir hvaða erfiðleikar geta fylgt misþroska barni
fyrir það sjálft og umhverfi þess.
Í skólanum

Fyrst um sinn gekk allt vel í skólanum. Ég kynntist nemanda sem ekki var áberandi
frábrugðinn bekkjarfélögum sínum. En eftir því sem leið á haustið sá ég oftar tár,
örvæntingu og deilur við bekkarfélaga. Einkum virtust frímínútur og annar lítt
skipulagður tími vera honum erfið raun. Ég fylgdist með nemanda sem barðist við að
halda röð og reglu í skólatöskunni og á bókum, blýöntum, fötum og skófatnaði. Hann lá
meira uppi á borði en hann sat við það og hann glímdi við margt í einu. Ég fylgdist með
nemanda sem átti í miklum erfiðleikum með að velja sjálfur, þótt aðeins væri um tvennt
að velja. Honum þótti ekki gaman að teikna.

En ég sá líka nemanda sem átti auðvelt með að læra, var kotroskinn í málfari og vissi
margt um allt mögulegt en átti í hinum mestu erfiðleikum með að segja álit sitt. Orðin
urðu svo mörg að hugsunin að baki þeim hvarf. Stundum mátti ekkert út af bregða hjá
þessum nemanda. Þegar hann þurfti að standa í röð þar sem eitthvað var um hrindingar og
pústra, gat það orðið að stóru vandamáli sem leysa varð með bekknum. Þegar eitthvað var
sagt, fannst honum oft sem verið væri að stríða og skóladagurinn var líklega erfiðari en
hann virtist vera.

Ég tel mjög mikilvægt að börnum líði vel í skólanum. Við urðum sammála um,
skólasálfræðingurinn, foreldrarnir og ég, að taka vandamál nemandans opinskátt fyrir á
bekkjarfundi. Börn geta verið óvægin hvert við annað en þau geta líka verið ótrúlegar
hjálparhellur, að minnsta kosti samkvæmt minni reynslu með þennan bekk. Ég taldi það
skipta öllu máli fyrir samskiptin innan bekkjarins að ræða málin strax og eitthvað gerðist.

Á þroskabraut

Á þessum árum frá fyrsta til sjötta bekkjar hefi ég fylgst með bæði félagslegum og
persónulegum þroskaferli nemandans. Hann hafði í upphafi mjög neikvæða sjálfsímynd
og brast oft í grát þegar eitthvað nýtt var reynt sem hann taldi sig ekki geta leyst. Í dag
ræður hann við margt sem áður endaði bara í gráti og gnístran tanna. Hann á það til enn
í dag að vera í ójafnvægi og órólegur en þetta gerist sjaldnar en áður var.
Hann er oft mjög upptekin af smáatriðum og getur ekki hætt þegar aðrir skilja að nú er
nóg komið. Það endar oft með árekstrum. Ég tek eftir því að hann verður sífellt órólegri
þegar til dæmis jólin nálgast eða fjölskyldan er á leið í frí. Þá á hann erfitt með að
einbeita sér að náminu.

Enn verða árekstrar, en samt sjaldnar en í öðrum eða þriðja bekk. Við þá er erfiðast að
eiga og ég hefi séð hann missa sjálfsstjórnina algerlega, hrækja og sparka, velta borðum
og stólum, stinga af og fara að hágráta yfir glundroðanum.
Yfirleitt sé ég ekki ástæðu til að forðast árekstra, en hvað þennan nemanda varðar, hefi
ég reynt að koma í veg fyrir þá eins oft og mögulegt er. Við höfum rætt í bekknum
hvernig leysa á deilur.

Öllum finnst það jafn óþægilegt þegar árekstrar verða. Það er mikilvægt að hinir
nemendurnir í bekknum fái ekki slæma samvisku vegna þeirra. Stundum er það þó
óhjákvæmilegt, þótt þau geri sér grein fyrir ástæðunni.
Það er mikilvægt að taka tillit til þessara sértæku erfiðleika barnsins en það er jafn
mikilvægt að krefjast þess sama af þessu barni og öðrum, þegar maður telur að það ráði
við verkefnið. Allir kennararnir í skólanum, nýir nemendur og þeir sem lent hafa upp á
kant við hann, fá að vita af hverju hann stundum bregst við eins og hann gerir.
Þetta virðist vera mikilvægt með tilliti til frímínútnanna. Ég gleðst yfir að fylgjast með
hvernig hann getur farið í borðtennis við nemendur úr öðrum bekkjum eða komist
klakklaust frá orðahnippingum án þess að að það endi með deilu eða reiðikasti.
Mér finnst ég hafa gott samband við þennan nemanda og ég hefi lært mikið á þessum
árum, bæði sem kennari og manneskja.

Lyf og samvinna

Ég spyr mig þess oft hvort hann hefði getað komist í gegnum skólann án þess að taka
lyf. Ég þykist hafa sannreynt að þau hafi skipt miklu máli fyrir hann og hans daglega líf í
skólanum. Ég tel mig hafa greint aukinn óróa og skort á einbeitni þegar tími fer að verða
kominn til að fá nýjan lyfjaskammt. Flestir árekstrarnir verða um það leyti.
Ég starfa í náinni samvinnu við foreldrana, skólalækninn og skólasálfræðinginn. Þessi
samvinna er lykilatriði þess að barnið komist vel af í skólanum og að mér takist sem allra
best að vinna með hann.

Matthías Kristiansen þýddi.

Sjá fleiri greinar fyrir foreldra á www.adhd.is