Downs heilkenni finnst hjá einu af hverjum sjö til þúsund börnum. Downs heilkenni er litningafrávik en fólk með heilkennið hefur 3 eintök af litningi númer 21 eða alls 47 litninga. Langflest fóstur með þessa litningagerð látast fyrir fæðingu, en á Íslandi er boðið upp á skimun fyrir litningagöllum í 11. til 13. viku meðgöngu. Foreldrum gefst kostur á að binda enda á meðgöngu í kjölfar þessarar skimunar, en ekki eru allir á eitt sáttir með réttmæti skimunarinnar. Fimm til sex börn með Downs heilkenni fæðast á Íslandi á hverju ári en um sex þúsund börn á heimsvísu.

Í gegnum tíðina hefur örlað á fordómum í garð fólks með Downs heilkenni, en með meiri fræðslu og umræðu fer þeim dvínandi. Rússneski faðirinn Evgeny Anisimov er meðal þeirra sem berjast fyrir aukinni vitundarvakningu um heileknnið, en heimur hans breyttist til hins betra þegar að hann eignaðist soninn Misha. Misha er með Downs heilkenni. Þegar hann fæddist og læknarnir fluttu foreldrunum fréttirnar vildi móðir Misha gefa drenginn á munaðarleysingjahæli. Evgeny tók það ekki í mál og elur nú son sinn upp einsamall.

Skammaðist sín fyrir tárin

Einni mínútu og 39 sekúndnum eftir að Misha fæddist sagði læknirinn við foreldrana að hann óttaðist að barnið væri með Downs heilkennið. Greininguna fengu foreldrarnir nokkrum dögum síðar.

„Ég vissi ekki hvað ég ætti að gera þegar ég heyrði að sonur minn gæti verið með Downs heilkenni. Ég hélt að mitt verkefni væri að slökkva á tilfinningum mínum og styðja konuna mína því ég hélt að þetta yrði erfiðara fyrir hana. Okkur var lofað greiningu innan nokkurra daga og ég ákvað að segja ekkert við konuna mína,“ segir Evgeny í viðtali við Bored Panda.

„Ég man að ég yfirgaf spítalann og grét þegar ég fékk að heyra að sonur minn væri með Downs heilkenni. En ég grét ekki lengi. Síðar skammaðist ég mín fyrir þessi tár. Þegar öllu var á botninn hvolft hafði nefnilega ekkert breyst í mínu lífi. Ég hafði enn tvo handleggi, tvo fótleggi, mín fagþekking hafði ekki gufað upp. Ég var enn ákveðinn, virkur, forvitinn og svo framvegis,“ segir Evgeny. „Allt sem ég hafði planað hafði ræst. Sonur minn var fæddur. En barnið er sérstakt, lífið hans, framtíð og örlög eru mjög mikilvæg. Og ég er að gráta! Þetta er þvílík sjálfselska! Er þetta sanngjarnt? Nei, þetta er ábyrgð sem ég verð að axla. Mig langaði í barn þannig að ég axlaði þá ábyrgð. Það gat margt komið fyrir; einhverfa, heilalömun, stökkbreytt gen. Downs heilkenni er ekki það versta. Ég komst að því síðar.“

Tilbúinn í átök

Kvöldið eftir að Misha fæddist þá ákvað Evgeny að afla sér eins mikilla upplýsinga um Downs heilkenni og hann gæti.

„Ég vissi ekkert um greiningu sonar míns. Ég mundi bara eftir hræðilegri mynd úr líffræðikennslubók frá Sovétríkjunum. Þannig að ég fór á netið og kannaði málið,“ segir Evgeny. „Ég komst að því að fólk með Downs heilkenni í Evrópu er með mikla félagsfærni, getur búið sjálft og haldið vinnu. Það hafði samt ekki áhrif á þá ákvörðun sem ég var búin að taka.“

Það kom aldrei til greina hjá Evgeny að yfirgefa son sinn, en móðir drengsins og eiginkona Evgeny var ekki tilbúin í þetta hlutverk.

„Mér datt aldrei í hug að skilja son minn eftir á munaðarleysingjahæli. Það væri ómanneskjulegt,“ segir Evgeny. Stuttu eftir fæðingu Misha skildi Evgeny og kona hans og Evgeny varð einstæður faðir.

„Ég og eiginkona mín áttum gott og traust samband. Við gengum í gegnum mismunandi tímabil, erfiðleika, peningaskort. Ég er góð manneskja og ég er vanur því að láta eftir, aðlaga mig aðstæðum. En í þessu tilviki var ég tilbúinn í átök. Ég reyndi að sannfæra hana um að við gætum yfirstigið þessa erfiðleika. Þessi átök urðu til þess að það flosnaði upp úr sambandinu. Nú skil ég að hún var hrædd á þessum tíma,“ segir Evgeny.

Venjulegur maður – Ekki hetja

Nú reynir Evgeny sitt besta að hugsa um Misha og veita honum gott líf.

„Þegar að barn fæðist þá spyr það heiminn: Er þörf á mér eða ekki. Svarið er tvímælalaust: Sonur, heimurinn þarf þig! Það er mjög venjulegt verkefni fyrir venjulegan mann að vera með honum. Ég undirstrika – ég er venjulegur maður, ekki einhver hetja.“

Evgeny er virkur á Instagram á móðurmáli sínu rússnesku og vill auka vitundarvakningu um fólk með Downs heilkenni, sem og styðja fjölskyldur í sömu sporum og hann.

„Ég reyni að hafa samskipti við þá sem ég næ til og ég hef skrifleg samskipti við þá sem búa langt í burtu frá mér. Ég vona að þeir sem eru í erfiðleikum núna, líkt og ég var þá, lesi um okkur. Ekki óttast neitt! Þetta verður allt í lagi.“