Paul Bayfield hefur eytt síðustu þremur árum að skrásetja baráttu móður sinnar, Janice Middleton, við heilabilunarsjúkdóminn Pick, sem veldur framheilarýrnun. Bayfield byrjaði að taka myndir af baráttunni þegar að móðir hans greindist og lauk verkefninu þegar hún lést.

Bayfield, sem vinnur sem heimildaljósmyndari, hefur tekið tuttugu þúsund myndir af móður sinni sem lýsa því afar vel hvernig hún varð smátt og smátt sjúkdóminum að bráð. Bayfield sjálfur líkir ferlinu við tölvu sem er tekin í sundur, aukahlut fyrir aukahlut.

Móðir hans lést um miðjan október en Bayfield vekur nú athygli á þessum tuttugu þúsund ljósmyndum til að setja þrýsting á stjórnvöld til að leggja meira í rannsóknir og meðferð á Pick-sjúkdómnum, sem og heilabilun almennt.

Móðir Bayfield var sjötug þegar hún fékk greininguna og tjáðu læknar henni að sjúkdómurinn væri afar illvígur í hennar tilviki. Hún ákvað að leyfa syni sínum að skrásetja þetta ferli hennar – frá greiningu til dauðdaga.

„Við reyndum að breyta þessu í eitthvað gott,“ segir Bayfield í samtali við The Sun. „Það er lítið búið að rannsaka þessa tegund af heilabilun. Við ákváðum að búa til sögu og svara spurningum fyrir þá sem eru að ganga í gegnum það sama.“

Bayfield flutti inn til móður sinnar í Norwich í Bretlandi þegar hún varð of veik til að hugsa um sig sjálf. Hún missti fljótt færnina til að tala og höfðu mæðginin þá samskipti í gegnum táknmál. Annarri færni fór dvínandi, svo sem að geta kyngt.

„Svona byrjar þetta – góðir dagar og slæmir dagar – þeir breytast í góðar klukkustundir og slæmar klukkustundir. Þetta er eins og tölva sem er tekin í sundur lið fyrir lið.“

Til að bæta gráu ofan á svart fékk móðir hans lungnabólgu og var flutt á hjúkrunarheimili, rétt áður en útgöngubönn vegna kórónaveiru tóku gildi. Bayfield var sagt að hann gæti ekki heimsótt móður sína en hann ákvað samt sem áður að heimsækja hana á hverjum degi. Hann bankaði á glugga hennar á degi hverjum og settist meira að segja stundum niður við hliðina á henni, með glerhurð á milli, og borðaði, svo hún myndi muna hvernig ætti að borða.

„Þegar að fólk með Pick-sjúkdóm getur ekki talað lengur getur það oft sungið því minnið kemur því af stað. Ég kom fyrir borði fyrir utan gluggann hennar og fékk mér að borða. Það kom af stað minningu hjá henni og hún byrjaði að borða með mér,“ segir Bayfield.

Ástand móður hans versnaði eftir að hún fékk lungnabólgu. Hún léttist mikið og var flutt á sjúkrahús eftir að hún fékk hjartaáfall. Hún lést þann 13. október síðastliðinn.

Myndasería Bayfield, Keeping Mum, hefur vakið mikla athygli og hefur hann hlotið styrki til að halda áfram að segja sögu móður sinnar. Næst ætlar hann að báu til kennsluefni og jafnvel bók til að styðja við fólk með Pick-sjúkdóminn og aðstandendur þess.